02 Jan

Open Petition der LipödemGesellschaft


https://www.openpetition.de/petition/online/lipoedem-umfassende-uebergangsloesung-aller-stadien-der-chronischen-schmerzerkrankung-lipoedem

 Wir fordern eine Übergangslösung für alle Stadien

Nach der erheblichen (nicht tragbaren) Prozessverzögerung bei der Schmerzerkrankung Lipödem, die seit Antrag der Patientenvertretung zu verzeichnen ist und sich in gewisser Weise fortsetzt, fordern wir eine klare anwendbare erweiterte Übergangslösung für alle Frauen (und Stadien)bei denen die Schmerzen die Alltagsfunktionalität so stark beeinflussen, dass Sie Ihren Lebensalltag (Beruf, Kinderversorgung etc.) nicht dauerhaft aufrechterhalten können, bis die Ergebnisse der Erprobungsstudie vorliegen und dann eine dauerhafte Lösung für die Behandlung der Schmerzerkrankung vorhanden ist.

Jede Form weiterer Prozessverzögerung und Boykott der Versorgung ist politisch nicht tragbar.

Im Bundestag ist diese Petition unter E-119267 - 31. December 2020 zu finden!

Begründung

Die Prozessverzögerung (wie gehen in das 7.Jahr) wurde selbst vom Bundesministerium für Gesundheit erheblich kritisiert und damit bestätigt. Da nun auch in der Erprobungsstudie eine erneute Verzögerung und fehlende Transparenz zu verzeichnen sind, gleichzeitig auch finanzielle Aspekte den Verlauf der Erprobungsstudie (die zweifelsohne wichtig ist) derzeit negativ beeinflussen, fordern wir eine praktikable und anwendungsorientierte GKV- Leistung der operativen Therapie als erweiterte Übergangslösung für alle Stadien, die auf Grund ihrer Schmerzen ihren Lebensalltag nicht aufrechterhalten können.

Anstatt den BMI und die Stadieneinteilung hier als (Fehl-)Messinstrument zu verwenden, sollte man sich an den Hüft - zu Taille Quotienten und der Schmerzsymptomatik orientieren. Wenn hier die konservative Therapie versagt, muss eine OP - Indikation möglich sein. Insbesondere, da es sich bei der operativen Therapie zum einen um eine einzige verfügbare kausale Therapie und zum anderen um eine Maßnahme zur Verhinderung einer Verschlimmerung der Erkrankung bis hin zur Schwerbehinderung oder Berufsunfähigkeit handelt.

Hierbei gilt auch zu beachten, dass die operierenden Ärzte sowohl eine finanziell angemessene (!) direkt, und zwar ohne weitere Antragsverfahren (die oft vom Medizinischem Dienst boykottiert werden) bekommen.

Die derzeitige Übergangslösung der Stadium III- betroffenen Frauen muss zusätzlich nachgebessert werden. Wir verweisen auf unser Schreiben vom 27.01.2020 (von Hr. Prof. Dr. Hirsch und Fr. H. ter Balk), was bis zum heutigen Tage ohne Rückmeldung aus dem BMG blieb. Daher unsere klare Forderung zur Verbesserung der Versorgung der chronischen Schmerzerkrankung Lipödem.

Gez. Der Vorstand der LipödemGesellschaft (i.A. H. ter Balk)

Vielen Dank für Ihre Unterstützung, Hendrikje ter Balk aus Hamburg




Vortrag von Chefarzt Dr. med. Mojtaba Ghods

Viele Betroffene nutzen am 17.02.2020 die Möglichkeit sich über die Liposuktion kundig zu machen. Der Vortrag von Chefarzt Dr. med. Mojtaba Ghods kam sehr gut bei den Zuhörern an.

20200217163614
08 Dez

Die Jahresabschlussveranstaltung von Ödemi Brandenburg Berlin e.V. war ein voller Erfolg. Ca. 100 Teilnehmer folgten mit großem Interesse den Ausführungen der drei Referenten.

Dr. med. Ghods, Chefarzt der Klinik für Plastische Chirurgie im EVB, hielt einen sehr interessanten Vortrag rund um das Thema der Liposuktion.

Lydia Wartenberg, schilderte mit sehr bewegenden Worten Ihr Leben mit einem Lip- und Lymphödem.

Dr. med. Kabisch, Dt. Institut für Ernährungsforschung, stellte eine geplante Studie  zu den Ursachen des Lipödems und zu möglichen Ernährungstherapien vor (den Fragebogen findet Ihr unter Downloads).





20191204 17340120191204 161202Ödemi Jahresveranstaltung

01 Dez

Im Rahmen der Podiumsdiskuss20191126 190946ion mit
Bundestagsabgeordneten habe ich das Wort ergriffen und über die Situation in der
Hilfsmittelversorgung berichtet. Jeder Abgeordnete hat eine rote Mappe mit einer
Situationsbeschreibung und mit konkreten Vorschlägen für Gesetzesänderungen
erhalten. Darüber hinaus waren in den Unterlagen auch 4 aktuelle Briefe von
Patienten enthalten, die mich unmittelbar vor der Veranstaltung erreichten. Die
Bundestagsabgeordnete der SPD, Frau Stamm-Fibich, hat mir versprochen sich um jeden Fall zu
kümmern.
An der Veranstaltung nahmen ca. 150 Vertreter von Krankenkassen, Medizintechnikherstellern, Sanitätshäusern und Andere teil.